Borstkankerpatiënten delen steeds vaker hun verhaal en ervaringen, vanaf hun eerste symptomen en diagnose, tot de operatie en daarna, en adviseren vrouwen ook echt om met lotgenoten te gaan praten. Hoe ze precies omgaan met dit alles is heel persoonlijk en verschilt per individu – geen twee verhalen zijn hetzelfde. Toch komen er vaak gemeenschappelijke ervaringen en emoties aan bod en net om deze reden kunnen we steun vinden bij elkaars verhalen en leren van elkaar.

 

Hieronder lees je het verhaal van Anne, een vrouw die dankzij vrijwilligerswerk bij lotgenotengroepen iets positiefs heeft gemaakt van haar borstkankerverhaal. In de video hierboven kan je het volledige interview met Anne bekijken.

 

Anne’s verhaal

Al voor haar diagnose is Anne een zeer geëngageerde vrouw met een actief leven. Druk bezig met verschillende projecten en een gezin met drie kinderen.

 

Op het moment van de diagnose is Anne 44 jaar. Enkele maanden voordien voelt ze iets in haar borst. Ze checkt zichzelf regelmatig omdat haar moeder borstkanker had gehad, weliswaar een goedaardige vorm. Mede door haar opleiding als verpleegkundige is Anne hiervoor altijd alert gebleven. De mammografie en echo wijzen op dat moment niets uit. Maar zes maanden later voelt Anne opnieuw iets. Dit keer is er minder goed nieuws. Anne verneemt dat ze een kwaadaardige borstkanker heeft.

 

“Ook al had ik zelf iets gevoeld, toch was het een absolute mokerslag in mijn gezicht. Net als ik voelen de meeste vrouwen zich niet echt ziek bij een primaire borstkanker. Daarom geef ik graag dit advies: ken je lichaam en wees attent. Zie of merk je een verandering, ga dan naar de arts. Want hoe sneller je erbij bent, hoe beter je prognose.”

 

Nadien begint een rollercoaster aan onderzoeken. Anne wordt uiteindelijk de week na haar diagnose al geopereerd. “Voor de operatie heb ik mijn gynaecoloog nog net gezien. Ik heb hem heel duidelijk gezegd: doe wat je moet doen. Als het een mastectomie moet worden, doe dat dan. Voor mij was mijn borst een vijand geworden. Daar zat kanker in. En eigenlijk was ik daar het liefste vanaf.”

 

Fysiek en mentaal herstel

De borstamputatie en het wegnemen van de okselklieren verlopen vlot. “Ik ben vrij snel hersteld van de mastectomie. Op lichamelijk vlak ging het eigenlijk goed, maar ik heb het psychisch veel zwaarder gehad. Zeker de momenten waarop ik alleen op mijn kamer lag.”

 

Een belangrijk keerpunt voor Anne is het moment waarop ze ’s avonds alleen op haar kamer, in het ziekenhuis, naar het nieuws kijkt. “Ik zat te piekeren waarom dit mij was overkomen. Ik at gezond, ik heb mijn kinderen voor mijn 30ste gekregen, altijd borstvoeding gegeven, … Door mijn tranen heen zag ik op het nieuws een school in China die volledig was ingestort door een aardbeving. En toen dacht ik: ‘Anne, stop met zeuren. Stop met treuren over jezelf. Jij krijgt een tweede kans. Die kinderen hebben dat niet gekregen. Jij wel, dus ga ervoor.’ En dan heb ik echt een klik gemaakt en besloten om er voor de volle 100% voor te gaan.”

 

Anne besluit te aanvaarden wat er gebeurd is en focust zich volledig op wat er komen gaat en hoe ze zelf een rol kan spelen in haar herstel. “Ik moest nog chemotherapie en bestralingen ondergaan en één van mijn eerste vragen aan mijn arts was wat ik zelf kon doen om daar zo goed mogelijk door te komen. Dit was in 2008, op dat moment waren zaken zoals oncorevalidaties nog niet erg gekend. Mijn arts had hier gelukkig wel oog voor. Dus startte ik, samen met mijn chemotherapie, al met oncorevalidatie.”

 

Oncorevalidatie is een specifiek programma dat je kan volgen in borstklinieken, op maat gemaakt, waarbij je meermaals per week gaat sporten in het ziekenhuis, onder begeleiding van kinesisten. Anne raadt het alle vrouwen aan. “Ik ben ervan overtuigd dat dit de reden is waardoor ik uiteindelijk minder diep fysiek gezakt ben, minder last heb ervaren van bijwerkingen en waardoor ik ook meer leuke dingen kon doen tijdens mijn behandelingen. Dit betekende voor mij een verhoging van mijn levenskwaliteit en zorgde er voor dat ik na de chemo en bestralingen sneller de draad van mijn leven terug kon oppikken.”

 

Steun van lotgenotengroepen

Anne wil aan vrouwen vooral het advies geven om lotgenoten op te zoeken. Een dipje hebben is normaal, zegt zij, zelfs vijf of tien jaar later. Want uiteindelijk is het heel wat, wat je moet meemaken. “Een zwaard van Damocles blijft toch altijd ergens boven ons hoofd hangen. Zoek iemand op die het ook heeft meegemaakt, want die persoon kan jou echt helpen. Kan net dat tikkeltje meer betekenen dan wanneer je enkel de uitleg krijgt van professionelen, van de arts of een verpleegkundige. Die persoon zal je met halve woorden begrijpen en kan je helpen en verwittigen voor zaken die je misschien nog zal ervaren. En ik geloof dat een voorbereid persoon beter door de behandelingen komt of er mentaal sterker voor zal staan.”

 

Twijfel je of steungroepen iets voor jou zijn? In dit artikel vind je meer info over steungroepen van lotgenoten en waarom ze een hulp kunnen zijn.

 

Zelf heeft Anne in het ziekenhuis ook het bezoek gehad van een vrijwilligster van een lotgenotengroep. “Dat heeft mij op dat moment heel veel deugd gedaan. Ik heb mijn vragen en angsten kunnen delen met iemand die mij perfect begreep. En heel leuk was dat zij ook lingerieboekjes mee had gebracht. Voor mij was dat op dat moment een wereldje dat ik totaal niet kende. Ik weet nog heel goed dat mijn dochter in de namiddag op bezoek kwam. We hebben samen in die lingerieboekjes gekeken wat er allemaal bestond. En ineens ging er een nieuwe wereld open voor mij. Ik dacht, oké, ik ga mij nog altijd vrouw kunnen voelen.”

 

Na haar behandelingen is Anne zelf vrijwilligster geworden bij die lotgenotengroep. “Ik wou iets positiefs doen met mijn borstkankerverhaal. Enkele maanden na mijn bestralingen ben ik gestart als vrijwilligster bij een lotgenotengroep voor borstkankerpatiënten. Ik bezocht vrouwen in het ziekenhuis om een luisterend oor te bieden, eventuele tips te geven en voornamelijk hoop te geven dat er nog een leven is na borstkanker.”

 

Momenteel is Anne actief als vrijwilligster bij de Stichting tegen Kanker, en bij Levensloop. Tijdens zo’n Levensloop zijn er teams die stappen en lopen voor de strijd tegen kanker. Alle ingezamelde fondsen gaan naar de Stichting tegen Kanker, hoofdzakelijk voor wetenschappelijk kankeronderzoek. “Ik ben natuurlijk zeer goed geplaatst om te weten hoe belangrijk wetenschappelijk kankeronderzoek is. Ik heb naast de chemotherapie en de bestraling ook Herceptine gehad, een immuuntherapie, en besef dat ik zonder die behandeling er nu waarschijnlijk niet meer zou zijn.”

 

Wat ik geleerd heb van borstkanker

“Als je borstkanker krijgt en een mastectomie moet ondergaan, is en blijft dat een mutilatie van je lichaam. Voor mij was er maar één oplossing om hiermee om te gaan: vooruit gaan. Mezelf accepteren hoe ik nu ben en dan vooruit gaan. Wat ik heel lief vond van mijn man is dat hij mij, in het ziekenhuis, op de dag van mijn operatie, heeft gezegd: ‘Jij bent nu mijn kleine amazone.’”

 

Anne kiest ervoor om een prothese te dragen. Ze wil op dit moment geen reconstructie omdat ze daar voor zichzelf nog niet volledig achter staat. Haar eerste fitting met een definitieve prothese is bovendien zeer goed verlopen. Ze kon terecht in dezelfde lingeriewinkel als waar ze haar eerste beha was gaan halen, de dag van haar ontslag uit het ziekenhuis. Die beha gaf een veilig gevoel bij het dragen van de voorlopige prothese die ze in het ziekenhuis had gekregen. “Die dame had mij toen al heel goed opgevangen, dus het was voor mij zelfs bijna een plezier om er een tweede keer naartoe te gaan.”

 

Sinds haar borstkanker is Anne vooral bewuster gaan leven. Veel meer carpe diem. Ze beweegt bewust ook veel meer. “Als ik de auto kan laten staan en te voet kan gaan of met de fiets, dan doe ik dat. Met het openbaar vervoer stap ik soms een halte vroeger af. Ik ga nog steeds regelmatig sporten, wandelen en fietsen. Regelmatig bewegen is een grote plus voor je gezondheid.”

 

“Ik heb mezelf helemaal aanvaard. Ik heb aanvaard wie de nieuwe Anne is. Soms denk ik nog, verdorie, waarom moest mij dit overkomen? Helaas zijn we met heel wat vrouwen die dit moeten meemaken. Ik heb ermee leren leven. En het is OK. Het is echt OK. Ik ga vooruit. Ik leef!”

 

De Dag Waarop is een website vol informatie en persoonlijke verhalen van borstkankerpatiënten, om vrouwen te ondersteunen bij elke stap van hun borstkanker. Van de eerste diagnose en behandelingen, tot herstel en daarna. In de video hierboven kan je het volledige interview met Anne bekijken.

 

Lees je graag nog meer persoonlijke verhalen? Ontdek hier het verhaal van Geneviève.