Persoonlijke verhalen van borstkankerpatiënten – het verhaal van Elian
Borstkankerpatiënten delen steeds vaker hun verhaal en ervaringen, vanaf hun eerste symptomen en diagnose, tot de operatie en daarna, en adviseren vrouwen ook echt om met lotgenoten te gaan praten. Hoe ze precies omgaan met dit alles is heel persoonlijk en verschilt per individu – geen twee verhalen zijn hetzelfde. Toch komen er vaak gemeenschappelijke ervaringen en emoties aan bod en net om deze reden kunnen we steun vinden bij elkaars verhalen en leren van elkaar.
Hieronder lees je het verhaal van Elian, Amoena ambassadrice en een vrouw die ervan overtuigd is dat het leven alleen maar mooier wordt. In de video hierboven kan je het volledige interview met Elian bekijken.
Elian’s verhaal
Voor haar diagnose leidt Elian een actief leven, net als de meeste dertigers. Werk, familie, vrienden, een zoon opvoeden die op dat moment 11 jaar is, plannen maken voor later, reizen, … Het leven is fijn en prettig. Ze ervaart op dat moment geen last van eventuele symptomen. Toch besluit ze op 39-jarige leeftijd om zelf een mammografie aan te vragen omdat het jaar ervoor enkele mensen in haar familie aan kanker overleden zijn.
“Ik ben totaal blanco naar het ziekenhuis gegaan voor de mammografie. Nergens over nagedacht, ik voelde geen knobbeltje, niets. Maar er bleek al snel iets aan de hand te zijn.”
Meteen na de mammografie wordt aan Elian gevraagd om te wachten in de wachtkamer. Er moet nog een extra echo worden gemaakt en een biopt worden genomen. “Ik weet nog dat ik dacht, waarom? Ik was hier toch gewoon voor een check-up? Je begrijpt het niet en je loopt nadien als verdoofd naar buiten. Ik dacht: dit is foute boel.” In de auto kan ze enkel huilen. Een week later volgt de uitslag.
De dag van de diagnose en het belang van een second opinion
Bij de huisarts spreekt de sfeer meteen voor zich. Het is niet goed. “Dan wordt het leven anders en weet je – althans nu achteraf – dat je een lange weg te gaan hebt. Ik ben volledig dichtgeklapt. We mochten de volgende dag terugkomen, met onze vragen. Maar ik heb eigenlijk alleen maar gevraagd: wat nu? Wat is het protocol? Hoe gaan we dit doen? Welke weg ligt er voor me?”
Elian wordt doorverwezen naar het ziekenhuis. Daar komt ze terecht in een overvolle wachtkamer. De arts die ze spreekt, neemt slechts tien minuten tijd om naar haar verhaal te luisteren en even aan haar rechterborst te voelen. Hij adviseert een borstsparende operatie en zegt haar om meteen naar de opname te gaan en een afspraak vast te leggen.
“Ik ben die kamer uitgegaan en ik dacht, nou dat ga ik helemaal niet doen. Het voelt niet goed. Ik heb hier geen vertrouwen in. Ik wil een second opinion.”
Dat is meteen het belangrijkste advies dat Elian wil meegeven aan andere vrouwen die hier nu voor staan. “Vraag alles. Vraag zo veel mogelijk, zonder schroom. Stel elke vraag waaraan je denkt. Vraag je arts het hemd van z’n lijf. En luister naar je buikgevoel. Voelt het goed? Heb je er vertrouwen in? Als het niet goed voelt, vraag dan om een second opinion. Het gaat ten slotte om jouw lichaam, om jouw leven.”
Ze adviseert om daarnaast zeker ook met andere vrouwen te praten die borstkanker hebben doorstaan. Elian zelf heeft destijds veel gehad aan haar nichtje. “Het is heel goed om extra informatie te vergaren en ook gewoon om het gevoel te hebben dat er iemand is waarmee je je emoties kan delen.”
Elian vindt haar second opinion in een ziekenhuis waar de tijd genomen wordt voor haar situatie en waar er multidisciplinair in teams gewerkt wordt. Er blijkt geen keuze te zijn tussen verschillende opties. Het wordt een amputatie van de rechterborst en een borstsparende operatie van de linkerborst.
De dag waarop je moet vertellen dat je borstkanker hebt
De dag waarop Elian het nieuws aan haar ouders vertelt, blijft haar het meeste bij. Er was geen andere manier om het te zeggen dan het gewoon direct te zeggen. “Ik zei, mam, het is niet goed, ik heb slecht nieuws, ik heb borstkanker.”
Elian’s moeder is een doener, iemand die niet bij de pakken blijft zitten. Ze slaat met haar vuist op tafel: “OK. Hoe gaan we dit aanpakken? Welk ziekenhuis? Heb je een second opinion? Weet je al wat er gaat gebeuren? Moet je geopereerd worden? We gaan een plan opstellen.”
Vooral dit wil Elian meegeven aan lotgenoten: probeer even stil te staan bij de keuzes die je zult moeten maken. Probeer om de angst niet te laten regeren en maak een weloverwogen keuze voor je arts, ziekenhuis en behandeling. “Dat geeft je het gevoel dat je de regie van je leven niet volledig verliest en dat zorgt voor vertrouwen. Dit vertrouwen is van groot belang bij je genezing en verwerkingsproces.”
Pas drie weken na haar diagnose wordt Elian geopereerd. “Je stapt op een trein die zo ongelooflijk hard gaat, dat het lastig is om even stil te staan. Maar eigenlijk zou je dat moeten doen. Ik ben niet meteen geopereerd. Omdat ik een second opinion wilde, omdat ik een overweging wilde maken om naar een ander ziekenhuis te stappen. En daardoor had ik de rust om even na te denken. Om heel bewust gesprekken aan te gaan, om bewust samen met de artsen die keuzes te maken.”
Accepteren wat er is
Na de operatie besluit Elian meteen haar wonde te bekijken en de confrontatie aan te gaan. “Weet je, het is wat het is. Maar de eerste keer dat je thuis bent in je eigen omgeving en dat je jezelf naakt in de spiegel ziet, is heel confronterend. Ik zou liegen als ik zou zeggen dat het niet zo is. Maar aan de andere kant besef je meteen heel goed: dit zijn de offers die ik heb moeten brengen. En dan breng ik ze graag. Ik ben gezond. Da’s veel belangrijker.”
De dag waarop Elian voor de eerste keer naar de lingeriewinkel gaat, voor een fitting van een prothese, is ze enorm verbaasd. “Je stapt in een compleet nieuwe wereld van protheses. Je weet gewoon niet wat je ziet. En wat een groot aanbod er was! Ik was echt aangenaam verrast. En ik dacht ook meteen, oh waw. Hier kan ik wel iets mee.”
Na de chemokuren en hormoontherapie pikt Elian stilaan de draad terug op. “Je moet terugkeren naar je dagelijkse leven en dan bestaat voor mij maar één sleutelwoord: acceptatie. Accepteren van je nieuwe lijf, je nieuwe ik. ‘Vrouw zijn’ zit niet enkel in je borsten. Dat zit in je hoofd, hart en in je ziel.”
Het leven wordt alleen maar mooier
Langzaamaan krijgt het leven opnieuw vorm. Een nieuw leven, noemt Elian het. “Want zowel fysiek als mentaal moet je jezelf herontdekken, accepteren en omarmen. Leven met de restverschijnselen die de behandelingen en operaties hebben achtergelaten en waar jij mee moet leren leven, zoals lymfoedeem, vermoeidheid, stress en angst. Het zou fijn zijn als de buitenwereld zich hier iets meer bewust van zou zijn. Want voor hen ben je gewoon weer genezen.”
Toch valt er bij Elian één rode draad op: positiviteit. “Als ik terugkijk op alles denk ik, potverdorie. Het heeft me ook veel gebracht. Het heeft me gemaakt tot de persoon die ik nu ben en die persoon staat heel sterk in haar schoenen en weet heel goed wat ze wil in het leven. Wanneer ik nu in de spiegel kijk, zie ik een hele sterke vrouw met heel veel zelfvertrouwen.”
Voor Elian is het leven alleen maar mooier geworden. Dat advies kreeg ze van haar moeder mee. “Mijn moeder zei altijd: uithuilen en weer opstaan. Maar zorg wel dat je uithuilt, want die boomerang moet niet terugkomen later in je nek. Dus zorg dat je uithuilt en sta dan weer op. Want het leven is gewoon veel te mooi. En dat is het ook. Het leven is ook veel te mooi.”
De Dag Waarop is een website vol informatie en persoonlijke verhalen van borstkankerpatiënten, om vrouwen te ondersteunen bij elke stap van hun borstkanker. Van de eerste diagnose en behandelingen, tot herstel en daarna. In de video hierboven kan je het volledige interview met Elian bekijken.
Lees je graag nog meer persoonlijke verhalen? Ontdek hier het verhaal van Pascal.